はじめに
難病ネットワークインフォメーションはNPO法人 難病ネットワーク（https://nponnet.org/）が運営しているウェブサイトです。
当サイトについて
私たちは、日々の活動を通して、小児を含む患者とその家族、いろいろな難病の患者会との交流を通じて難病患者とその家族が抱える諸問題の対応を行ってきました。
そんな中、信頼できる情報を発信していた患者会さん・支援団体さんなどもありましたが、資金難や運営面によりウェブサイトも消失していることが増えている現状があることがわかりました。
インターネットが発達した現在でも、希少疾患・難病と病気に関する情報や臨床試験（治験）・病気のケアなどの情報を見つけ出すことは時間のかかることです。
難病ネットワークとしては、希少疾患・難病の情報をきちんと整理しなおかつ情報は保管しないといけないと考えております。
幸い、難病ネットワークの活動を通し、各患者会の方々や各疾患領域先生方と関わることができています。
そういった方々と連携しつつ、難病インフェメーションというメディア（ウェブサイト）を通して、希少疾患・難病に関して必要な情報、臨床試験（治験）の情報、生活に関わるケア、保険や助成制度など必要とされる情報をお届けしていきたいと考えております。
