ニュース ニュースキッセイ薬品工業、脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン」の追加第Ⅲ相臨床試験を開始 2025-04-04 / キッセイ薬品工業, ニュース, ロバチレリン, 脊髄小脳変性症 ニュース難病医療費助成制度の対象疾病が341から348疾病に拡大、新たに7疾病を追加 2025-04-04 / LMNB1関連大脳白質脳症, PURA関連神経発達異常症, ニュース, ロウ症候群, 乳児発症STING関連血管炎, 免疫性血小板減少症, 出血性線溶異常症, 原発性肝外門脈閉塞症, 指定難病, 極長鎖アシル-CoA脱水素酵素欠損症, 睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症 ニュース難病患者の雇用拡大：山梨県の取り組みが全国に波及 2025-04-04 / ニュース, 山梨 お役立ち市内公共施設の使用料等の減免について／川口市ホームページ 2025-04-04 / お役立ち, 埼玉, 川口市 お役立ち指定難病医療給付制度申請の手続き(新規申請) - 埼玉県 2025-04-04 / お役立ち, 埼玉, 指定難病 お役立ち埼玉県外で指定難病医療費助成を受給中で埼玉県に転入申請される方 - 埼玉県 2025-04-04 / お役立ち, 埼玉, 指定難病 ニュース指定難病医療給付制度について - 埼玉県 2025-04-04 / ニュース, 埼玉, 指定難病 お役立ち久留米市：小児慢性特定疾病児童日常生活用具給付事業 2025-04-04 / お役立ち, 久留米市, 小児慢性特定疾病, 福岡 12345›» 一覧 イベント・講演会のお知らせ イベントリウマチ系疾患とリハビリに関する難病医療講演会：最新の知見とケアのポイント 2025-02-05 / イベント, 全身性エリテマトーデス, 多発性筋炎, 強皮症, 東京都難病相談・支援センター, 皮膚筋炎, 関節リウマチ イベントニュースアイフェスタ in 横浜：視覚障害者支援の総合イベント、3年ぶりの開催 2025-01-16 / アイフェスタ, イベント, ニュース, 視覚障害 イベントニュースJRPS会員限定：働く世代のための「懇親会」イベント開催 2025-01-15 / イベント, ニュース, 就労, 懇親会, 視覚障害 イベントニュース網膜色素変性症の最新治療動向：医療講演会開催 2025-01-15 / イベント, ニュース, 医療後援会, 神奈川, 網膜色素変性症, 遺伝子治療 イベント求人障害者と企業をつなぐ新たな架け橋！「障害者マッチング応援フェスタ」開催のお知らせ 2024-11-26 / イベント, 東京都, 求人 イベントニュース医療講演会：「炎症性腸疾患の管理：⾃分でできる事のポイント」のお知らせ 2024-10-25 / IBD, イベント, クローン病, ニュース, 医療講演会, 四谷保健センター, 潰瘍性大腸炎, 炎症性腸疾患 イベントニュース希少疾患連絡会 Nov.2024 開催のお知らせ 2024-10-25 / イベント, セミナー, ニュース, 希少疾患連絡会 イベント難病・障がい・医療的ケア中心の みんなの「ぼうさい」フェス 2024-10-01 / イベント, 医療相談, 防災 12› 一覧 イベント・講演会アーカイブ イベントアーカイブ【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定 2024-06-07 / イベントアーカイブ, ヘルスリテラシー, 難病ネットワーク イベントアーカイブ【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康 2024-06-07 / イベントアーカイブ, ヘルスリテラシー, 難病ネットワーク イベントアーカイブ靭帯骨化症、正しい知識とその対策 2024-06-07 / イベントアーカイブ, 後縦靭帯骨化症, 難病ネットワーク, 黄色靭帯骨化症 イベントアーカイブ遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし 2024-06-07 / イベントアーカイブ, 遺伝, 遺伝カウンセラー, 難病ネットワーク イベントアーカイブ転倒しないためのリハビリ体操 2023-03-01 / イベントアーカイブ, 難病ネットワーク イベントアーカイブ【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性 2023-01-29 / イベントアーカイブ, ヘルスリテラシー, 難病ネットワーク 一覧 患者団体・支援団体 お役立ちニュース患者会・患者支援団体難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？ 2025-03-22 / お役立ち, ニュース, レスパイト, 小児慢性特定疾病, 患者会・患者支援団体, 難病のこども支援全国ネットワーク お役立ち患者会・患者支援団体全国の難病相談・支援センター 2025-01-22 / お役立ち, 患者会・患者支援団体, 難病相談・支援センター ニュース患者会・患者支援団体キャッスルマン病患者会 2024-12-19 / TAFRO症候群, キャッスルマン病, ニュース, 患者会, 患者会・患者支援団体 患者会・患者支援団体公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 2024-11-15 / 患者会, 患者会・患者支援団体, 網膜色素変性症, 網膜色素変性症協会 患者会・患者支援団体認定NPO法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 2024-11-07 / MSA, SCD, 多系統萎縮症, 患者会, 患者会・患者支援団体, 脊髄小脳変性症 患者会・患者支援団体NPO法人 骨形成不全症協会 2024-09-12 / 患者会, 患者会・患者支援団体, 骨形成不全症 患者会・患者支援団体前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者家族会発足？ 2024-07-14 / ペンドレッド症候群, 前庭水管拡大症, 患者会, 患者会・患者支援団体 患者会・患者支援団体胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば 2024-06-03 / 患者会, 患者会・患者支援団体, 胸腺がん, 胸腺腫, 胸腺腫・胸腺がん患者会「ふたつば」 12› 一覧 お役立ち情報 お役立ち市内公共施設の使用料等の減免について／川口市ホームページ 2025-04-04 / お役立ち, 埼玉, 川口市 お役立ち指定難病医療給付制度申請の手続き(新規申請) - 埼玉県 2025-04-04 / お役立ち, 埼玉, 指定難病 お役立ち埼玉県外で指定難病医療費助成を受給中で埼玉県に転入申請される方 - 埼玉県 2025-04-04 / お役立ち, 埼玉, 指定難病 お役立ち久留米市：小児慢性特定疾病児童日常生活用具給付事業 2025-04-04 / お役立ち, 久留米市, 小児慢性特定疾病, 福岡 お役立ち難病医療費助成制度について - 愛媛県庁公式ホームページ 2025-04-04 / お役立ち, 愛媛, 難病医療費助成制度 お役立ち難病・がん患者等の航空運賃の一部助成について｜市の組織｜宮古島市 2025-04-04 / お役立ち, 宮古島市, 沖縄 お役立ち令和7年度 希少疾病用医薬品等に関する相談会開催のご案内（5月） ｜ 国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所 2025-04-04 / お役立ち, 令和7年度 希少疾病用医薬品等に関する相談会開催のご案内（5月） ｜ 国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所 お役立ち国が指定する難病医療費助成制度（特定医療費）について／長野県 2025-04-04 / お役立ち, 長野, 難病医療費助成制度 12345› 一覧 医療機関 難病診療連携拠点病院 難病医療協力病院 医療機関難病診療連携拠点病院 秋田大学医学部附属病院 医療機関難病診療連携拠点病院 東北大学病院 医療機関難病診療連携拠点病院 岩手医科大学附属病院 医療機関難病診療連携拠点病院 弘前大学医学部附属病院 医療機関難病診療連携拠点病院 青森県立中央病院 医療機関難病診療連携拠点病院 北海道公立大学法人札幌医科大学附属病院 消化器内科 123› 一覧 地域に関連する情報 #北海道 #青森 #岩手 #宮城 #秋田 #山形 #福島 #茨城 #栃木 #群馬 #埼玉 #千葉 #東京 #神奈川 #新潟 #富山 #石川 #福井 #山梨 #長野 #岐阜 #静岡 #愛知 #三重 #滋賀 #京都 #大阪 #兵庫 #奈良 #和歌山 #鳥取 #島根 #岡山 #広島 #山口 #徳島 #香川 #愛媛 #高知 #福岡 #佐賀 #長崎 #熊本 #大分 #宮崎 #鹿児島 #沖縄 Facebook postはてブLINEPocketFeedly
