ニュース ニュース日本医療政策機構が「難病・希少疾患 2025」論点整理を発表 2025-03-28 / ディスカッション・ペーパー, ニュース, 希少疾患, 日本医療政策機構, 難病 ニュース世界初の核酸医薬による小児難病シトリン欠損症の治療法を開発-東京慈恵会医科大学 2025-03-27 / シトリン欠損症, ニュース, 小児慢性特定疾病, 東京慈恵会医科大学, 難病 ニュース日本新薬、デュシェンヌ型筋ジストロフィー心筋症治療薬の米国FDA申請受理を発表 2025-03-27 / デュシェンヌ型筋ジストロフィー心筋症, ニュース, 日本新薬 お役立ち難病患者通院費助成制度 - 北海道雨竜町 2025-03-27 / お役立ち, 北海道, 雨竜町 お役立ち難病患者に対する公共施設利用料の減免｜静岡県公式ホームページ 2025-03-27 / お役立ち, 難病, 静岡県 お役立ち小児慢性特定疾病医療費助成制度における指定医等の申請手続き｜広島市公式ウェブサイト 2025-03-27 / お役立ち, 小児慢性特定疾病, 広島, 広島市 ニュース医誠会国際総合病院、大阪府初のポンぺ病患者への在宅酵素補充療法を開始 2025-03-27 / ニュース, ポンぺ病, 医誠会国際総合病院, 大阪 お役立ち指定緊急避難場所・バリアフリートイレマップ（R6年度作成） | 長崎県 2025-03-27 / お役立ち, バリアフリートイレ, 指定緊急避難場所, 長崎 1 2 3 … 19 › 一覧 イベント・講演会のお知らせ イベントリウマチ系疾患とリハビリに関する難病医療講演会：最新の知見とケアのポイント 2025-02-05 / イベント, 全身性エリテマトーデス, 多発性筋炎, 強皮症, 東京都難病相談・支援センター, 皮膚筋炎, 関節リウマチ イベントニュースアイフェスタ in 横浜：視覚障害者支援の総合イベント、3年ぶりの開催 2025-01-16 / アイフェスタ, イベント, ニュース, 視覚障害 イベントニュースJRPS会員限定：働く世代のための「懇親会」イベント開催 2025-01-15 / イベント, ニュース, 就労, 懇親会, 視覚障害 イベントニュース網膜色素変性症の最新治療動向：医療講演会開催 2025-01-15 / イベント, ニュース, 医療後援会, 神奈川県, 網膜色素変性症, 遺伝子治療 イベント求人障害者と企業をつなぐ新たな架け橋！「障害者マッチング応援フェスタ」開催のお知らせ 2024-11-26 / イベント, 東京都, 求人 イベントニュース医療講演会：「炎症性腸疾患の管理：⾃分でできる事のポイント」のお知らせ 2024-10-25 / IBD, イベント, クローン病, ニュース, 医療講演会, 四谷保健センター, 潰瘍性大腸炎, 炎症性腸疾患 イベントニュース希少疾患連絡会 Nov.2024 開催のお知らせ 2024-10-25 / イベント, セミナー, ニュース, 希少疾患連絡会 イベント難病・障がい・医療的ケア中心の みんなの「ぼうさい」フェス 2024-10-01 / イベント, 医療相談, 防災 1 2 › 一覧 イベント・講演会アーカイブ イベントアーカイブ【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定 2024-06-07 / イベントアーカイブ, ヘルスリテラシー, 難病ネットワーク イベントアーカイブ【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康 2024-06-07 / イベントアーカイブ, ヘルスリテラシー, 難病ネットワーク イベントアーカイブ靭帯骨化症、正しい知識とその対策 2024-06-07 / イベントアーカイブ, 後縦靭帯骨化症, 難病ネットワーク, 黄色靭帯骨化症 イベントアーカイブ遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし 2024-06-07 / イベントアーカイブ, 遺伝, 遺伝カウンセラー, 難病ネットワーク イベントアーカイブ転倒しないためのリハビリ体操 2023-03-01 / イベントアーカイブ, 難病ネットワーク イベントアーカイブ【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性 2023-01-29 / イベントアーカイブ, ヘルスリテラシー, 難病ネットワーク 一覧 患者団体・支援団体 お役立ちニュース患者会・患者支援団体難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？ 2025-03-22 / お役立ち, ニュース, レスパイト, 小児慢性特定疾病, 患者会・患者支援団体, 難病のこども支援全国ネットワーク お役立ち患者会・患者支援団体全国の難病相談・支援センター 2025-01-22 / お役立ち, 患者会・患者支援団体, 難病相談・支援センター ニュース患者会・患者支援団体キャッスルマン病患者会 2024-12-19 / TAFRO症候群, キャッスルマン病, ニュース, 患者会, 患者会・患者支援団体 患者会・患者支援団体公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 2024-11-15 / 患者会, 患者会・患者支援団体, 網膜色素変性症, 網膜色素変性症協会 患者会・患者支援団体認定NPO法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 2024-11-07 / MSA, SCD, 多系統萎縮症, 患者会, 患者会・患者支援団体, 脊髄小脳変性症 患者会・患者支援団体NPO法人 骨形成不全症協会 2024-09-12 / 患者会, 患者会・患者支援団体, 骨形成不全症 患者会・患者支援団体前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者家族会発足？ 2024-07-14 / ペンドレッド症候群, 前庭水管拡大症, 患者会, 患者会・患者支援団体 患者会・患者支援団体胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば 2024-06-03 / 患者会, 患者会・患者支援団体, 胸腺がん, 胸腺腫, 胸腺腫・胸腺がん患者会「ふたつば」 1 2 › 一覧 お役立ち情報 お役立ち難病患者通院費助成制度 - 北海道雨竜町 2025-03-27 / お役立ち, 北海道, 雨竜町 お役立ち難病患者に対する公共施設利用料の減免｜静岡県公式ホームページ 2025-03-27 / お役立ち, 難病, 静岡県 お役立ち小児慢性特定疾病医療費助成制度における指定医等の申請手続き｜広島市公式ウェブサイト 2025-03-27 / お役立ち, 小児慢性特定疾病, 広島, 広島市 お役立ち指定緊急避難場所・バリアフリートイレマップ（R6年度作成） | 長崎県 2025-03-27 / お役立ち, バリアフリートイレ, 指定緊急避難場所, 長崎 お役立ち難病患者支援について - 愛知県 2025-03-27 / お役立ち, 愛知, 難病, 難病患者支援 お役立ち児童発達支援ガイドライン及び放課後等デイサービスガイドラインについて - 埼玉県 2025-03-27 / お役立ち, 児童発達支援, 埼玉, 放課後等デイサービス お役立ち指定難病等に関する窓口が変わります - 松本市 2025-03-27 / お役立ち, 松本市, 長野 お役立ち久留米市：小児慢性特定疾病登録者証申請書 2025-03-26 / お役立ち, 久留米市, 福岡 1 2 3 › 一覧 医療機関 難病診療連携拠点病院 難病医療協力病院 医療機関難病診療連携拠点病院 秋田大学医学部附属病院 医療機関難病診療連携拠点病院 東北大学病院 医療機関難病診療連携拠点病院 岩手医科大学附属病院 医療機関難病診療連携拠点病院 弘前大学医学部附属病院 医療機関難病診療連携拠点病院 青森県立中央病院 医療機関難病診療連携拠点病院 北海道公立大学法人札幌医科大学附属病院 消化器内科 1 2 3 › 一覧 地域に関連する情報 #北海道 #青森 #岩手 #宮城 #秋田 #山形 #福島 #茨城 #栃木 #群馬 #埼玉 #千葉 #東京 #神奈川 #新潟 #富山 #石川 #福井 #山梨 #長野 #岐阜 #静岡 #愛知 #三重 #滋賀 #京都 #大阪 #兵庫 #奈良 #和歌山 #鳥取 #島根 #岡山 #広島 #山口 #徳島 #香川 #愛媛 #高知 #福岡 #佐賀 #長崎 #熊本 #大分 #宮崎 #鹿児島 #沖縄 Facebook postはてブLINEPocketFeedly
