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イベント・講演会のお知らせ

イベント

医療講演会：「炎症性腸疾患の管理：⾃分でできる事のポイント」のお知らせ

イベントニュースセミナー IBD 潰瘍性大腸炎クローン病

2024/10/25

イベント

希少疾患連絡会　Nov.2024　開催のお知らせ

イベントニュースセミナー希少疾患連絡会

2024/10/25

イベント

難病・障がい・医療的ケア中心の　みんなの「ぼうさい」フェス

イベント防災医療相談

2024/10/01

イベント

『ファッションを気持ちよく楽しむために～障害者差別解消法を機に考える～』

イベント障害者差別法ユニバーサルファッション協会障がい者ファッション

2024/10/01

イベント

「RDわくわく探検隊　小児希少難病つながりプロジェクト」イベント参加者募集

イベント交流小児難病レゴランド

2024/10/01

イベント

AMED・市民公開講座「遺伝子治療って何？」

イベントパーキンソン病市民公開講座小児遺伝子疾患血液がん

2024/09/27

イベント

専門医に聞く！　「重症筋無力症～病態や症状、治療について～」

イベントニュース保健所重症筋無力症 MG 講演会新宿区落合保健センター

2024/08/07

イベント

公開シンポジウム「患者・市民・地域が参画し、協働する腎疾患対策に向けて」

イベント腎疾患

2024/08/05

イベント

おうちでできる日常動作改善体操・交流会【神経難病】

イベント神経難病福島市保健所日常動作改善体操

2024/07/31

イベント

【終了】AYAインクルーシブ映画上映会 in 錦糸町

イベント東京小児慢性特定疾病 NPOAYA

2024/05/28

イベント・講演会アーカイブ

イベントアーカイブ

【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定

イベントアーカイブ難病ネットワークヘルスリテラシー

2024/06/07

イベントアーカイブ

【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康

イベントアーカイブ難病ネットワークヘルスリテラシー

2024/06/07

イベントアーカイブ

靭帯骨化症、正しい知識とその対策

イベントアーカイブ難病ネットワーク黄色靭帯骨化症後縦靭帯骨化症

2024/06/07

イベントアーカイブ

遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし

イベントアーカイブ難病ネットワーク遺伝カウンセラー遺伝

2024/06/07

イベントアーカイブ

転倒しないためのリハビリ体操

イベントアーカイブ難病ネットワーク

2023/03/01

イベントアーカイブ

【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性

イベントアーカイブ難病ネットワークヘルスリテラシー

2023/01/29

患者団体・支援団体

患者会・患者支援団体

公益社団法人　日本網膜色素変性症協会

患者会・患者支援団体患者会網膜色素変性症協会網膜色素変性症

2024/11/15

患者会・患者支援団体

認定NPO法人全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会

患者会・患者支援団体患者会 SCD MSA 脊髄小脳変性症

2024/11/07

患者会・患者支援団体

NPO法人骨形成不全症協会

患者会・患者支援団体患者会骨形成不全症

2024/09/12

ニュース

前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者家族会発足？

ニュース患者会・患者支援団体患者会前庭水管拡大症ペンドレッド症候群

2024/07/14

患者会・患者支援団体

胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつば

患者会・患者支援団体患者会胸腺腫・胸腺がん患者会「ふたつば」胸腺腫胸腺がん

2024/06/03

患者会・患者支援団体

NPO法人筋無力症患者会

患者会・患者支援団体患者会重症筋無力症 Lambert-Eaton型筋無力症候群（LEMS）先天性筋無力症候群

2023/01/30

お役立ち情報

お役立ち

共遊玩具：すべての子どもたちのための包括的な遊びの世界

お役立ち小児慢性特定疾病難病障害

2024/07/07

お役立ち

レコノート

お役立ち家族性地中海熱 FMF TNF受容体関連周期性症候群 TRAPS

2024/07/03

お役立ち

WheeLog!

お役立ち車いす

2024/06/25

お役立ち

ヘルプマークとは

お役立ちニュースヘルプマーク

2024/06/24

お役立ち

救急車の適切な利用: 命を救うための重要なガイドライン

お役立ちニュース

2024/06/24

お役立ち

摂食嚥下関連医療資源マップ

お役立ち生活摂食嚥下

2024/06/17

お役立ち

臨床研究、臨床試験、治験のはなし

お役立ちニュース治験治験臨床試験臨床研究

2024/06/15

お役立ち

多目的トイレマップ

お役立ち生活

2024/06/15

お役立ち

難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト

お役立ちニュース小児慢性特定疾病 pickup 厚労省厚生労働省

2024/05/06

お役立ち

治験の調べ方 - 治験検索サイトの活用方法とその他の情報源

お役立ちニュース治験臨床試験治験検索

2024/04/08

医療機関

難病診療連携拠点病院

難病医療協力病院

医療機関

秋田大学医学部附属病院

医療機関難病診療連携拠点病院秋田

2024/06/24

医療機関

東北大学病院

医療機関難病診療連携拠点病院宮城

2024/06/24

医療機関

岩手医科大学附属病院

医療機関難病診療連携拠点病院岩手

2024/06/24

医療機関

弘前大学医学部附属病院

医療機関難病診療連携拠点病院青森

2024/06/24

医療機関

青森県立中央病院

医療機関難病診療連携拠点病院青森

2024/06/24

医療機関

北海道公立大学法人札幌医科大学附属病院　消化器内科

医療機関難病診療連携拠点病院北海道

2024/06/24

医療機関

独立行政法人国立病院機構北海道医療センター

医療機関難病診療連携拠点病院北海道

2024/06/24

医療機関

東京都立神経病院

医療機関難病診療連携拠点病院東京

2024/03/11

医療機関

東京都立多摩総合医療センター

医療機関難病診療連携拠点病院東京

2024/03/11

医療機関

杏林大学医学部付属病院

医療機関難病診療連携拠点病院東京

2024/03/11

様々なメディアで取り上げられているニュースを集めました。

難病に関連するニュース

慢性炎症におけるマイクロRNA動態と大腸癌ニッチ形成機構の解明

2024/11/04

日立の「デザイン細胞」、デジタルとバイオの融合で難病治療を支援

2024/11/04

指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースに関する自治体向け周知

難病に関するニュース難病小児慢性特定疾病

2024/10/03

自己免疫性膵炎、治療法開発につながる免疫反応メカニズムを解明－近大

2024/10/03

デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療剤「NS-050/NCNP-03」米国における希少小児疾患指定受理のお知らせ

製薬会社難病

2024/09/20

X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症患者さん・ご家族を対象とした市民公開講座「XLH Café」開催（10/27）のお知らせ

製薬会社難病

2024/09/20

先天性筋疾患の原因を解明:「一人二役」を担う膜貫通セグメントが鍵

2024/09/20

厚生科学審議会 (疾病対策部会匿名指定難病関連情報の提供に関する専門委員会)

2024/09/20

難病医療講演会「炎症性腸疾患と栄養管理～充実した生活を長く続けるために大切なこと～」をZoomによるオンラインにて開催します

学校機関難病

2024/08/07

2024年国際アルツハイマー病学会（AAIC）において、アルツハイマー型認知症に伴うアジテーションに対するブレクスピプラゾールの有効性に関する新たなデータ解析結果を発表

製薬会社難病

2024/08/05

小児慢性特定疾病に関連するニュース

指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースに関する自治体向け周知

難病に関するニュース難病小児慢性特定疾病

2024/10/03

遺伝性難病「ミトコンドリア病」の希望、ミトコンドリア提供技術の豪州最新事情 - 事業構想オンライン

2024/08/05

呼吸器・免疫 - グラクソ・スミスクライン

2024/08/05

大塚製薬・渡邊事業開発部長ジュナナ社の低分子創薬を自己免疫疾患に集中グループ内シナジーに期待 - ミクスOnline

2024/08/05

イタリアのキエジが日本市場に参入…希少疾患にフォーカスし事業展開へ - Answers（アンサーズ）