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遅発型ポンペ病に新たな治療！日本初の併用療法が承認取得 - アミカス・セラピューティクス

/ アミカス・セラピューティクス, ニュース, ポンペ病
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世界初の塗り薬タイプ遺伝子治療薬が承認へ - 表皮水疱症患者に新たな希望

/ ニュース, 表皮水疱症
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日本患者支援財団と日本難病・疾病団体協議会が協業契約を締結

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諏訪赤十字病院で血液がんの「遺伝子パネル検査」が可能に

/ ニュース, 諏訪赤十字病院, 遺伝子パネル検査
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バース症候群に対する新たな治療薬候補「MA-5」―東北大学がミトコンドリア機能改善の有効性を確認

/ ニュース, バース症候群, 東北大学
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難病患者の約4割が「現在治療していない」現状が判明！日本患者支援財団が大規模意識調査を実施

/ ニュース, 日本患者支援財団, 調査
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難病患者・家族・医療関係者のための新サイト「難病治験ウェブ」公開へ――最新の治験情報をわかりやすく提供

/ ニュース, 医薬基盤・健康・栄養研究所, 治験, 臨床試験
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ウルトラマンアークが難病の子どもたちと“エール交換”　大阪・関西万博で特別プロジェクト始動

/ ニュース, 健やか親子支援協会, 大阪・関西万博
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イベント・講演会のお知らせ

イベント

希少疾患・難病の未来をともに歩むシンポジウム（2025年9月4日開催）

/ イベント
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ふくおか難病ピアサロン（久留米市）―疾患を問わず参加できる交流会

/ イベント, 久留米市, 福岡
イベント行政情報

「知って、難病のこと。」パネル展が鳥取県内で開催

/ イベント, 行政情報, 鳥取
イベント行政情報

福岡県で特別限定版「ふくおか難病ピアサロン」開催！同性同士だからこそできる深い交流の場

/ イベント, ベーチェット病, 多発性硬化症, 特発性拡張型心筋症, 皮膚筋炎, 福岡, 行政情報
イベント行政情報

福井市が難病患者を温かくサポート！10月10日に医療相談会と講演会を同時開催

/ イベント, クローン病, 潰瘍性大腸炎, 福井, 福井市, 行政情報
イベント

愛知県半田保健所が夏休みに心温まる交流会を開催！小児慢性特定疾病の子どもたちとご家族をサポート

/ イベント, 半田保健所, 小児慢性特定疾病, 愛知
イベント

希少がん患者を誰一人取り残さない！国立がん研究センターが8月23日にシンポジウム開催

/ イベント, 国立がん研究センター, 希少がん
イベント

西尾保健所で難病患者とご家族のための「つどい」開催！療養や生活の工夫、お口のケアを学べる教室

/ イベント, パーキンソン病, 多系統萎縮症, 愛知, 筋萎縮性側索硬化症, 脊髄小脳変性症, 進行性核上性麻痺
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地域の情報

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患者団体・支援団体

イベント患者会・患者支援団体

前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート

/ pickup, ZENPE, イベント, ペンドレッド症候群, 前庭水管拡大症, 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群患者家族会, 患者会・患者支援団体
ニュース患者会・患者支援団体行政情報

岡山市難病相談支援センター｜療養・就労・交流会で難病患者と家族をサポート

/ ニュース, 岡山, 岡山市, 岡山市難病相談支援センター, 患者会・患者支援団体, 行政情報
お役立ちニュース患者会・患者支援団体

難病・障害の子供たちのための施設　あおぞら共和国って知ってる？

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お役立ち患者会・患者支援団体

全国の難病相談・支援センター

/ お役立ち, 患者会・患者支援団体, 難病相談・支援センター
ニュース患者会・患者支援団体

キャッスルマン病患者会

/ TAFRO症候群, キャッスルマン病, ニュース, 患者会, 患者会・患者支援団体
患者会・患者支援団体

公益社団法人　日本網膜色素変性症協会

/ 患者会, 患者会・患者支援団体, 網膜色素変性症, 網膜色素変性症協会
患者会・患者支援団体

認定NPO法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会

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患者会・患者支援団体

NPO法人 骨形成不全症協会

/ 患者会, 患者会・患者支援団体, 骨形成不全症
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お役立ち情報

お役立ちヘルスケアサービス

一般財団法人日本財団電話リレーサービス - 聴覚障害者等の電話利用を支える公共インフラ

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お役立ち

高齢者・障害者等の公共交通機関不便さデータベースとは？利用者の声から見る移動の課題

/ pickup, お役立ち, 公共交通機関, 障がい者
ヘルスケアサービス

リハビリ施設「AViC THE PHYSIO STUDIO」でパーキンソン病患者向けの運動プログラムを体験、その内容は？

/ pickup, パーキンソン病, ヘルスケアサービス
お役立ち行政情報

治療と仕事の両立支援ナビ：病と向き合いながら働き続けるための総合ガイド

/ pickup, お役立ち, 厚生労働省, 行政情報
お役立ちニュース患者会・患者支援団体

難病・障害の子供たちのための施設　あおぞら共和国って知ってる？

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お役立ちニュース

難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト

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お役立ち

完治、寛解、臨床的寛解　とは

/ お役立ち, 完治, 寛解, 臨床的寛解
お役立ち患者会・患者支援団体

全国の難病相談・支援センター

/ お役立ち, 患者会・患者支援団体, 難病相談・支援センター
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イベント・講演会アーカイブ

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医療機関

難病診療連携拠点病院
難病医療協力病院
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