はじめに
難病ネットワークインフォメーションは、NPO法人 難病ネットワーク（https://www.nanbyonet.org/）が運営する、希少疾患・難病患者とそのご家族を支援するための総合情報ウェブサイトです。
当サイトについて
私たちは、日々の活動を通じて、小児を含む患者とその家族、さまざまな難病の患者会との交流を重ね、難病患者とそのご家族が抱える多様な問題への対応に取り組んできました。その中で、信頼できる情報を発信していた患者会や支援団体が、資金難や運営上の理由からウェブサイトを閉鎖せざるを得ない状況が増えている現実を目の当たりにしています。
インターネットが発達した現代においても、希少疾患・難病に関する正確な情報や、臨床試験（治験）、病気のケア、社会保障制度などの情報を探し出すことは依然として時間と労力を要します。実際、希少疾患の患者さんの約75％が「必要な情報の収集に困難を感じている」との調査結果もあります。
日本には約7,000種類の希少疾患が存在し、患者数は全国で750万～1,000万人と推計されています。多くの疾患は重篤かつ進行性で、治療法が確立しておらず、診断や治療ができる専門医療機関も限られています。診断までに平均2年、場合によっては40年かかることもあり、社会的な理解や支援も十分とは言えません。
難病ネットワークインフォメーションの役割
こうした課題を受け、難病ネットワークインフォメーションは、希少疾患・難病に関する情報をきちんと整理し、科学的根拠に基づく信頼性の高い情報を保管・発信することを使命としています。当法人のネットワークを活かし、各患者会や専門医の先生方と連携しながら、以下のような情報提供に努めています。
- 最新ニュース・イベント情報の発信
難病医療費助成制度や新たな指定難病情報、医療講演会などの最新情報を随時更新しています。 - 患者会・支援団体の情報集約
各疾患ごとの患者会や支援団体の情報をまとめ、患者や家族同士のつながりを支援します。 - 専門医療機関の検索機能
難病診療連携拠点病院や専門医療機関の情報を地域別に検索できます。 - 生活・社会保障に関するお役立ち情報
日常生活の困りごとや社会保障制度の活用方法など、生活を支える情報も提供します。 - 地域別情報の整理
全国47都道府県の難病相談支援センターや地域の医療助成情報をまとめています。 - 他メディアからの情報集積
疾患について、各種メディアから最新ニュースを自動集積し、幅広い情報を提供します。 - 患者さんの声の集約と橋渡し
患者さんの声や要望を集約し、医療従事者や製薬企業、行政機関へ届ける役割も担っています。
今後の展望
希少疾患・難病の患者さんにとって、同じ疾患を持つ方々とのつながりは非常に重要です。しかし、人的・財政的リソース不足から、患者団体の情報発信や活動が十分に行えない現状もあります。
そこで今後は、
- 患者コミュニティプラットフォームの構築
安全に交流できるオンライン空間を提供し、経験知の共有や精神的サポートを促進します。 - 患者団体のウェブサイト運営支援
技術的なサポートで情報発信力の強化を支援します。 - 情報リコメンドシステムの開発
必要な情報を効率的に届ける仕組みを構築します。 - 疾患レジストリとの連携
研究機関や医療機関のレジストリと連携し、研究開発や情報還元を図ります。 - 患者団体間の連携強化
共通課題への取り組みや情報共有を促進します。
これらの取り組みにより、希少疾患・難病の患者さんとご家族が孤立することなく、必要な情報や支援にアクセスできる社会の実現を目指してまいります。
お問い合わせ
NPO法人難病ネットワーク
ウェブサイト: https://www.nanbyonet.org/
