レコノート

ノバルティス ファーマのレコノートの作成に関わったご担当者様とお話しをお聞きすることができました。レコノートについてのお話をお聞きしてきましたので、ご紹介していきたいと思います。

レコノート（体調管理手帳）とは

レコノートは、自己炎症性疾患を持つ患者が自身の発作のパターンや症状を記録し、医療関係者と効果的にコミュニケーションを図るための体調管理手帳です。

"reco note"はrecord（記録）recognition（認識・気づき）の”reco"からreco noteと名付けられたとのことです。

クリオピリン関連周期性症候群（CAPS）、家族性地中海熱（FMF）、TNF受容体関連周期性症候群（TRAPS）、高IgD症候群/メバロン酸キナーゼ欠損症（HIDS/MKD）などの疾患に対応しています。

医学専門家による監修のほか、自己炎症疾患友の会との協力などもあり作成したとのこと。症状の記録方法、疾患解説、デザインなどは、患者さんのアイデアがたくさん詰めこまれています。

レコノートはB5サイズですが、サイズが小さくなったA5サイズの「レコノートmini」もあります。そちらは疾患説明などはなくページも少なくなって持ち運び用にした形で提供されているとのことです。

自己炎症性疾患患者さんは小児患者さんも少なくないため、「学校に持参し先生とのコミュニケーションが可能なように」との親御さんの声を受け、レコノート（B5サイズ）は特に患児向けに、ランドセルの外側ポケットに入るサイズで設計されている背景があるとのことでした。

「記録するだけでなく、医師や周囲とのコミュニケーションに役立つものを」という患者さんの思いがこめられています。

レコノートの中身

レコノートは自己炎症性疾患を持つ患者さんの使用する冊子です。自己炎症性疾患への疾患に関する説明や関連する症状、日常生活などのアドバイスなどがご紹介されています。

記録をしていく「日々管理シート」では体温、部位ごとの症状チェック、服用したお薬、気分などの日付ごとにチェックできるシートがあります。

毎日だけでなく、「年間シート」という記録ページなどもあり、全体を記録することも可能。

また主治医の先生との相談するためのメモスペースなども用意されています。

レコノートを使いたい場合

レコノートを使用したい場合はどうしたらいいか？についてですが、現時点では、主治医の先生を経由していただくことしかできないとのことでした。主治医の先生より、ノバルティスファーマ社へご連絡いただく必要があるとのことです。

患者さま向け提供情報・資料　レコノート（体調管理手帳）　

https://www.drs-net.novartis.co.jp/dr/medical_tool/information2/ILA_00001GG0001/

※　こちらは医療従事者専用ページになります。

ノバルティスファーマの担当者の方も、今後患者さんが気軽に入手するような環境整備をしていきたいとのことです。

【家族性地中海熱】医師への症状の上手な伝え方