2018年1月、厚生労働省は児童福祉法に基づき、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業（以
下、自立支援事業）を開始しました。
事業の実施目的
小児期発症慢性疾患を持つ患者は、長期にわたり療養を必要とため、
その児童等の健全育成及び自立促進を図るため、小児慢性特定疾病児童等及びその家族からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言を行うとともに、関係機関との連絡調整その他の事業を行い、その患者さんが将来にわたり自立して生活できることを目的とした事業です。具体的に各自治体は、下記の事業を行います。項目の1. 2.（赤文字）は、必須事業で2.～7．は任意事業です。
- 相談支援事業（必須事業）
- 小児慢性特定疾病児童等自立支援員の配置（必須事業）
- 療養生活支援事業
- 相互交流支援事業
- 就職支援事業
- 介護者支援事業
- その他自立支援事業
参考文献：小児慢性特定疾病児童とその家族の支援ニーズの把握のための実態把握調査の手引き書
2022年3月日本能率協会総合研究所
移行期支援の基本となるもの
移行期支援とは、本人が自立（自律）して生活できる能力を支援することです。
参考：小児期発症慢性疾患を持つ患者のための成人移行支援コアガイド
そのためには、下記に示す能力などの向上を年齢に応じて支援する必要があります。
これらのことは、疾患を持っていない子どもにも共通している事柄だと思います。
- ヘルスリテラシー
・年齢に見合った自身の病気の理解や、それを他者に上手に説明できる能力
・医療者とのコミュニケーション
・服薬管理や感染予防、運動強度などの自己管理
・体調不良時などのセルフケア
・成人期における社会保障制度の知識 - 社会適応能力
・人の意見を聞き、理解し自己決定できる
・自身で出来ないことに対して、協力を求めることができる
（自治体に対する支援依頼も含まれます。）
・理性、食生活、勉強、金銭感覚などの自己管理能力
・社会常識、協調性などの社会行動の能力
医療面での移行支援について
医療面の自立を促すため、厚労省では、各都道府県に対し移行期医療支援センターの設置を進めています。
現在は、10都道府県に移行期医療支援センターが設置され、運営されています。
参考サイト：小児期発症慢性疾患を持つ患者のための 移行期支援・自立支援情報共有サイト
運営：国立成育医療研究センター
各疾患ごとの移行期支援に関しては、小児医療学会が疾患別に取りまとめています。
移行期医療における疾患別ガイド
このページの疾患別ガイドライン一覧（日本小児科学会分科会・関連学会公表分）（2024年3月18日掲載）には、疾患診療ガイドラインとともに、移行期医療に関するガイドも掲載されています。
その他のガイドブック
- 看護師、医療スタッフのための「移行期支援ガイドブック」第2版 思春期看護研究所
- 成人移行支援コアガイド
小児期発症慢性疾患を持つ移行期患者が疾患の個別性を超えて成人診療へ移行するための診療体制の整備に向けた調査研究（コアガイド研究班）
医療面以外の自立支援（移行期支援）の取り組み
公的には、市区町村の福祉事務所があります。地域によっては、NPO法人や医療機関が連携して事業を行っている場合もあります。支援を受けるには、お住まいの市区町村の福祉事務所にご相談ください。
自立支援事業には、相談支援、情報提供、関係機関との連携、実態把握調査、個別支援計画の作成、日常生活支援、就労支援、家族支援、きょうだい児支援、地域社会との連携などがあります。
※支援の方法は、地域やお子様の状況などにより異なります。
自立支援/自治体窓口 （小児慢性特定疾病情報センター）
検索キーワードとして「小児慢性特定疾病 自立支援 ”都道府県名”」などと検索すると地域の支援団体や情報が見つかるかもしれません。
| 移行期医療センター名称 | 医療面以外の取り組み |
| 北海道移行期医療 支援センター | 就労・就学支援や行政制度の情報提供 |
| 宮城県成人移行支援センター | 成育支援局 患者さんの学習のサポート |
| 長野県移行期医療支援センター | ------------------------------ |
| 埼玉県移行期医療支援センター | ------------------------------ |
| 千葉大学病院 移行期医療支援センター | ------------------------------ |
| 東京都移行期医療支援センター | 就労、自立支援の相談 |
| かながわ移行期医療支援センター | 難病の就労支援 みらい支援外来 |
| 静岡県移行期医療支援センター | 公的な支援制度のご案内 |
| 大阪府移行期医療支援センター | 領域別の移行支援 |
| 兵庫県移行期医療支援センター | ------------------------------ |
小児期発症慢性疾患をもつ患者のための 移行支援・自立支援情報共有サイト
小児慢性特定疾病児童等 自立支援事業 情報ポータル （愛媛大学大学院医学系研究科）
