沖縄県浦添市の浦崎綾乃さんは、全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病・ALS（筋萎縮性側索硬化症）と闘っています。34歳で発症し、わずか1年半で自力呼吸ができなくなるなど急速に進行。延命治療を選ぶかどうか悩みながらも、「生ききる」と決断し、家族とともに前向きに日々を過ごしています。
綾乃さんは視線で文字を入力する装置を使い、家族や周囲とコミュニケーションをとっています。コロナ禍で長期入院を余儀なくされ、家族と離れ離れになる苦しい時期もありましたが、「あいたい」というシンプルなメッセージを夫に送り、家族の絆を再確認しました。
現在はシェアホームで訪問介護を受けながら暮らし、夫や子どもたちとできる限り一緒の時間を大切にしています。子どもたちは日々の出来事を母に報告し、長女は「看護師になりたい」と夢を語るなど、家族は支え合いながら生活しています。
「病気は私のすべてではなく、人生の一側面」と語る綾乃さん。困難の中でも人生を楽しみ、家族とともに生きる姿は、多くの人に勇気や希望、そして命と向き合うことの大切さを伝えています。
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