NPO法人 筋無力症患者会

概要

特定非営利活動法人 筋無力症患者会は、重症筋無力症患者とその家族、及び、重症筋無力症の疑いのある患者とその家族が、交流を図り、情報を共有し、一緒に励まし合いながら、病気の正確で有益な情報を得て充実した日常を過ごし、当事者である患者が、分け隔て無く社会生活を送ることが出来るように共に考える会です。 当会では、先天性筋無力症候群、Lambert-Eaton型筋無力症候群（LEMS）など、筋無力に近しい疾患も同様にサポートし、一緒に活動しております。 筋無力症と診断される前の患者、及び疑いのある方の支援、病気を抱える家族の支援、小児期発症の筋無力症患者とその家族の支援を大切にしています。

主な活動 活動内容

1. 重症筋無力症患者・家族の個別相談、交流、相互協力事業
2. 患者・家族を対象とした医療講演会、医療相談会、懇談会等の開催
3. 機関誌発行などによる情報提供と社会啓発活動
4. 重症筋無力症患者・家族の医療と福祉の向上を目指した要望活動、連帯活動

個別相談

• 電話、メール、など面談による個別相談

交流、親睦会

• オンライン交流会を月に2回（昼の部・夜の部）開催
• 「お気軽ランチ会」を各地で開催　　　

　情報の提供

• 最新の医療情報、福祉サービス情報の提供をおこなっています。　
• 治療薬、治療法、訪問介護サービス、宅配サービス、家事支援、病院などの付き添送迎サービスな等

福祉用具の相談

• 身体に合った福祉用具や便利な福祉用具の紹介をおこなっています。

ホームページ

難病ネットワークスタッフのコメント

「病気の子どものための就園ハンドブック」という病気の子どもが安心して園生活を送れるようにまとめた冊子なども作成しています。病気をもつ子どもの学校生活などは、お母さんお父さん方も気に掛けることかと思います。

そういった中で、筋無力症患者会さんでは、こちらの冊子を疾患に合わせカスタマイズして作成することができるように作成したとのことです。

冊子については、筋無力症さんのHPよりご確認ください。

【筋無力症患者会さんのコメントより】

本冊子が、先生方をはじめ子どもを取り巻くあらゆる方々とのかけはしとなり、病気の子どもへの理解を深め、保護者と連携して子どもを支える体制が整っていくことを願っております。