アレクシオンファーマ合同会社(本社:東京都港区、社長:笠茂公弘)は、NMOSD(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders、視神経脊髄炎スペクトラム障害)患者向けに、自宅でも楽しく音楽に合わせてリハビリテーションを行うための動画を制作し、疾患啓発サイト「NMOSD Source」上で2月19日に公開しました(https://nmosdsource.jp/)。
視神経脊髄炎スペクトラム障害(NMOSD(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders)とは
NMOSDは、日本において約6,500人の患者がおり、国の指定難病の一つです。この自己免疫疾患は、中枢神経に炎症を引き起こし、患者の9割が女性で様々な症状が現れます。リハビリテーションは再発予防だけでなく、QOL向上のためにも重要ですが、自宅での継続が難しい患者も多くいらっしゃるようです。
今回の取り組みに関して
このリハビリテーション動画は、患者の声を受け、NPO法人日本視神経脊髄炎患者会の協力を得て制作されました。専門家の指導による運動療法をプロの音楽家が書き下ろしたオリジナルソングに合わせ、ユニークな歌と音楽で楽しくリハビリを行うことができます。動画では、5つの部位別に運動療法を紹介し、初めての方から慣れてきた方まで幅広く利用できる構成となっています。
監修医の荻野美恵子先生は、「NMOSD患者さんが自発的に、日常的にリハビリテーションに取り組めるように工夫した動画です。音楽に合わせて運動を行うというユニークなアプローチが、患者さんにとって在宅でケアを続けるきっかけになることを願っています」と述べています。
どこで見られる?
動画の詳細は疾患啓発サイト「NMOSD Source」でアクセス可能です。
疾患啓発サイト「NMOSD Source」
アレクシオンファーマとは
アレクシオンファーマ合同会社は、希少疾患を抱える患者に対して革新的な治療薬を提供することを使命としています。2008年に米国アレクシオン・ファーマシューティカズの日本法人として設立され、希少疾患の患者とその家族に希望を届けることをミッションとして掲げています。
アレクシオンは20年以上にわたり、補体領域のリーダーとして補体に関連する疾患の治療薬の開発に取り組んでおり、その中で世界で初めてかつ唯一承認された終末補体阻害剤であるソリリス®(エクリズマブ)を開発しました。ソリリス®は発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)や非典型溶血性尿毒症症候群、全身型重症筋無力症などの超希少疾患の治療薬として承認されています。
また、代謝性疾患領域では 低ホスファターゼ症(HPP)や ライソゾーム酸性リパーゼ欠損症(LAL-D)に対する治療薬を開発し、患者さんに対して初めての治療薬を提供しています。
アレクシオンは、「患者さんのためにつくす」「誠実に行動する」「仲間を力づける」「革新的なソリューションを生み出す」という4つのカルチャー・バリューを重視し、患者さんが困難を乗り越え、笑顔で生活を送るために努力を惜しまない企業として取り組んでいます。