胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば

概要

胸腺腫・胸腺がん患者会「ふたつば」は、胸腺腫や胸腺がんの患者、家族、遺族、支援者が集まる支援グループです。この会は、患者が一人で悩むことなく、つながり、支え合い、学び合うことを目指しています。

所属する一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）とも連携して活動されているようです。

胸腺腫・胸腺がんとは

胸腺腫および胸腺がんは、胸腺に発生する腫瘍です。非常に稀な疾患であり、胸腺腫は30歳以上（とくに40歳から70歳）に発症することが多いと疫学上で見られています。男女差はありません。

胸腺腫は人口10万人あたり0.76人※が罹患すると言われています。胸腺がんはさらにまれと言われています。

※ 希少がんデータブック(2022年11月)のデータ

主な活動 活動内容

1. メールでの相談への対応相談者の悩みや不安に寄り添って一緒に考え、助言をする。
2. 会員間の交流と情報交換の場を設ける(オンライン会議も利用)
   • 情報交換会、お茶会等
3. 胸腺腫・胸腺がんに関する医療情報に接する機会を設ける
   • セミナー、講演会、学習会等
4. その他会の目的に沿った活動

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難病ネットワークスタッフのコメント

「ふたつば」は、同じ病気で悩む人々が共に支え合い、より良い治療法や対処法を学び、自分らしく生きていくことを目指しています。興味のある方は、ぜひ一度お問い合わせください。

この紹介記事を基に、胸腺腫・胸腺がん患者会「ふたつば」の活動に興味を持ち、多くの方が参加されることを願っています。