Ubie株式会社（本社：東京都中央区、共同代表取締役：阿部吉倫・久保恒太、以下「Ubie」）は、一般社団法人日本PNH研究会（本部：東京都中央区）と希少疾患である発作性夜間ヘモグロビン尿症（paroxysmal nocturnal hemoglobinuria：以下PNH）における適切な医療への案内を目指したデジタルトランスフォーメーション（DX）推進に関する包括連携協定を締結しました。
発作性夜間ヘモグロビン尿症(paroxysmal nocturnal hematuria：以下、PNH)（別名：発作性夜間血色素尿症）
PNHは、補体による血管内溶血、骨髄不全および血栓症を主徴とする後天性かつ進行性の血液疾患であり、後天的にPIG-A遺伝子に変異が生じた造血幹細胞がクローン性に拡大することにより発症します。日本における推定有病者数は約430人（100万人あたり3.6人：平成10年度疫学調査研究班）と非常にまれな疾患ですが、症状は多様で進行性であり、死亡リスクも高いため、日常診療での早期診断と治療への早期介入がきわめて重要です。
一般社団法人日本PNH研究会について
日本PNH研究会は、PNH研究の推進と情報の共有を目的に2015年に設立されました。専門医同士でのPNH研究推進や情報共有、会員相互および関係機関との連携を図り、質の高い医療を日本各地、さらには世界中に普及させることを目的としています。これにより、PNHを抱える人々やその家族、地域の人々が安心して生活できる社会の実現を目指しています。
Ubieについて
Ubieは、「テクノロジーで人々を適切な医療に案内する」をミッションに掲げ、患者の「ペイシェント・ジャーニー」全体に接点を持つソリューションを開発・提供しています。Ubieは誰もが自分に合った医療にアクセスできる社会づくりを目指し、症状検索エンジン「ユビー」や医療機関向けサービス「ユビーメディカルナビ」などのサービスを提供しています。
どういったことをするのか
今回の包括連携協定では、日本PNH研究会が持つPNHに関する豊富な知見と、Ubieが提供する月間利用者数1000万人を超える生活者向けサービス「ユビー」の強みを活かした取り組みを行います。これにより、PNH患者の早期発見・早期治療および継続的な治療サポートをデジタル技術を活用して実現し、患者中心の医療貢献を図るとともに、国民の健康と福祉に寄与することを目指しています。
日本PNH研究会の西村監事は、PNHの症状が他の疾患と似ていることや、患者によって症状が異なるため診断が困難であることを指摘しています。この連携により、PNHを研究・診断する医師だけでなく、患者への啓発にも寄与すると期待しています。
Ubieの共同代表取締役である阿部吉倫医師は、生活者向け受診支援サービス「ユビー」の月間利用者数が2024年5月に1000万人を超えたことを報告し、日本PNH研究会の知見を「ユビー」などを通じて発信することで、希少疾患PNHの早期発見と患者支援を実現することを目指しています。
Ubie株式会社は、2017年5月に医師とエンジニアによって創業され、AIをコア技術として、症状から適切な医療へ案内する「ユビー」や、診療の質向上を支援する医療機関向けサービス「ユビーメディカルナビ」などを開発・提供しています。
