概要
骨形成不全症協会は、1993年8月に任意団体として設立され、その後2003年にNPO法人化された団体です。骨形成不全症児者とその家族、医療関係者、教育関係者など、多くの方々の支援を受けて活動しています。この団体の目的は、骨形成不全症に関する適切な情報提供、治療法の確立、そして骨形成不全症児者の生活の質の向上を通じて、社会全体の利益に貢献することとしております。
団体の目的
骨形成不全症は、易骨折性(骨が弱いこと)を主な症状とし、青色強膜(白目の部分が青く透き通ってみえる)・歯牙形成不全・難聴などを伴う場合がある稀な骨の病気です。
一律に定義できない多様性のある疾患です。違いにばかり目を向けず、広く骨形成不全症の情報・体験談を収集し、自らに適した選択が求められます。
この多様性を認め合った上で、より多くの骨形成不全症の情報・体験談を収集し、現在骨形成不全症のため困難に直面している仲間に提供することにより、生活の質の向上と治療法の確立が図られることを願い、94年に当協会の前身となるネットワークＯＩが設立されました。
患者数が少なく、とかく埋もれがちな骨形成不全症に関する情報を立場(当事者、家族、医師、看護師など)に関わらず共有し、骨形成不全症に関する適切な情報の提供と治療法の確立や骨形成不全症者児の生活の質の向上に資することで、社会に貢献したいと願っています。
主な活動 活動内容
- 障害者および骨形成不全症児者への相談および支援事業
- 骨形成不全症に関するホームページの運営、会報および出版物の出版等による普及啓発事業
- 骨形成不全症および骨形成不全症児者に関する調査・研究事業
- 骨形成不全症および骨形成不全症児者に関する国際交流事業
- 骨形成不全症に関する講演会・交流会などの開催事業
- 前各号の目的を達成するために必要な事業
ホームページ
NPO法人 骨形成不全症協会
難病ネットワークスタッフのコメント
骨形成不全症は患者数が少なく、症状の個人差も大きいため、適切な情報を得ることが難しい疾患です。そのような状況下で、当事者や家族、医療関係者を含む幅広いネットワークを構築し、情報共有や相互サポートを精力的に行っております。
特に、国際交流や調査研究にも力を入れていれており、グローバルな視点で最新の治療法や支援方法を学び、日本の患者さんに還元しようとする活動をしています。また、「自分たちにできることは自分たちで行う」という自立支援の理念は、障害者の社会参加を促進する活動もされています。
今後は、ホームページの再開や情報発信の強化により、より多くの人々に骨形成不全症について知ってもらい、社会的理解を深めていくことをされていくとのことです。
また、医療機関や研究機関との連携もしており、治療法の開発や研究支援などの情報も取り上げらています。ぜひサイトを訪ねてみてください。
