AERA dot. での紹介記事
AERA dot.（朝日新聞出版が運営するニュース・情報サイト）にて、重症筋無力症について患者の日常を描いたショート・ムービーに携わった方々を紹介する記事が掲載されましたので、ご紹介いたします。
重症筋無力症とは
「重症筋無力症」（Myasthenia Gravis、略称「MG」）は、難病に指定されている疾患です。重症筋無力症は、筋肉に力が入らなくなる症状を特徴とし、日常生活に大きな影響を及ぼします。この記事では、MG患者の日常生活を描いたショートムービーの公開についても取り上げられており、そのムービーの制作に関わった患者さんや医師の後日談がまとめられています。
ムービー制作に携わった方々
フリーアナウンサーの小島奈津子さんが司会進行を務めたこのショートムービーには、以下の方々のお話が含まれています。
- 国際医療福祉大学成田病院 脳神経内科 村井弘之先生
- 声優 野下真歩さん（疾患当事者）
- 特定非営利活動法人 筋無力症患者会 理事長 恒川礼子さん（疾患当事者）
恒川礼子さんの活動
特定非営利活動法人筋無力症患者会の理事長を務める恒川礼子さんは、実は当メディア（NPO法人難病ネットワークが運営）でも理事長を務める方の奥様です。恒川さんは日々、重症筋無力症（MG）患者のための支援活動に情熱を注ぎ、患者とその家族が直面する課題を社会に広く伝えることに努めています。恒川さんのリーダーシップのもと、患者会は情報提供や相談支援を行い、患者の生活の質向上を目指して活動しています。
アルジェニクスジャパン
今回ムービーを制作したアルジェニクスジャパンは、希少疾患および重篤な自己免疫疾患の治療に焦点を当てた製薬会社です。ベルギーに本社を置くアルジェニクス社の日本法人として、先進的な治療法の開発と提供を行っています。特に、重症筋無力症（MG）を含む自己免疫疾患の分野での研究開発に力を入れており、患者の生活の質向上を目指した新薬の開発に取り組んでいます。
啓発の重要性
重症筋無力症は日による症状の変動（日内変動）なども多く、理解がまだ十分でない現状もあります。アルジェニクスジャパンさん取り組みは、患者やその家族だけでなく、医療従事者や一般の方々のも認識されるように作成されたとのことです。
患者団体としては、なかなかこういったこういったショートムービーを通じての啓発などは、資金難や治療などもありなかなか難しいことです。製薬会社さんがこうして理解や啓発なども取り組みをされていることが今後も進んでいくといいですね。
リンク
筋肉に力が入らなくなる重症筋無力症（MG）。患者の日常を描いたショート・ムービーを公開中。知ることが理解へつながる AERA dot.
