指定難病と診断されたらどうしたらいいの、医療費助成制度の仕組みを紹介

2023-01-15 2024-02-25 4分13秒

はじめに

法律（難病法）によって医療費助成の対象になると決められているのは、原則として「指定難病（2022年10月現在333疾患あります）」と診断されたことに加えて、「重症度分類等」によって病状が一定以上に重いと認められた場合に限られます。それぞれの難病ごとに、診断基準と重症度分類等が定められています。

医療費助成の申請方法

医療費助成を申請する際は、必要な書類を揃えてから都道府県（もしくは指定都市）に申請します。受付の窓口は各自治体によって異なりますので、まずは住んでいる地域の窓口に問い合わせてみてください。申請書類を受け取った都道府県（指定都市）は、「患者さんの症状が助成の認定基準に該当するか」や、「認定基準には当てはまらないが高額な医療の継続が必要（軽症高額）か」を審査します。

都道府県（指定都市）によって医療費助成の対象になると認められた場合には、「医療受給者証」が交付されます。申請書の提出から医療受給者証が交付されるまで、3カ月程度かかるようです。その間に指定の医療機関で医療費を支払った場合には、後から払戻し請求をできる場合があります。

基本的に、医療受給者証の有効期間は申請日から1年間です。1年ごとに更新のための申請が必要です。特別な事情がある場合に限っては、1年3カ月を超えない範囲で延長できる場合があります。また、有効期間内であっても申請内容や、負担の上限額を決めるために必要な情報に変更があった場合には、届出が必要です。支給認定された「指定医療機関」「負担上限月額」「指定難病の名称を変更する必要がある場合」には、変更の申請ができます。

なお、審査の結果として、助成の対象に認められない場合もあります。その場合には、都道府県（指定都市）から不認定通知が送られてきます。

医療費助成を申請する時には、「特定医療費の支給認定申請書」「診断書（臨床調査個人票）」「住民票」「世帯の所得を確認できる書類」「保険証の写し」「同意書」が必要です。人工呼吸器を装着している場合などには、それが分かる書類も必要です。詳しくは下の画像を確認してください。

医療費支給認定の申請のために必要な診断書は、都道府県（指定都市）から指定を受けた指定医だけが作成できます。指定医の中には、新規申請の時と更新申請の時に必要な診断書を作成できる「難病指定医」と、更新申請の時に必要な書類のみを作成できる「協力難病指定医」の2種類があります。