2025年4月1日より、難病法に基づく医療費助成制度の対象疾病が7つ追加され、これまでの341疾病から348疾病に拡大されました。この変更は、厚生労働省が厚生科学審議会の意見を踏まえて決定したもので、患者の医療費負担軽減を目的としています。
新たに追加された7疾病
以下の7つの疾病が新たに指定難病として追加されました：
- LMNB1関連大脳白質脳症（指定難病342）
- PURA関連神経発達異常症（指定難病343）
- 極長鎖アシル-CoA脱水素酵素欠損症（指定難病344）
- 乳児発症STING関連血管炎（指定難病345）
- 原発性肝外門脈閉塞症（指定難病346）
- 出血性線溶異常症（指定難病347）
- ロウ症候群（指定難病348）
名称変更が行われた疾病
また、以下の2疾病について名称が変更されました：
- 特発性血小板減少性紫斑病 → 免疫性血小板減少症（指定難病63）
- 徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症 → 睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症（指定難病154）。
医療費助成制度の概要
この制度は、治療法が確立していない希少な疾病に苦しむ患者が、長期にわたる療養を必要とする場合に、その医療費負担を軽減することを目的としています。対象となる患者は、厚生労働大臣が定める診断基準および重症度分類を満たす必要があります35。
今回の拡充により、さらに多くの患者が医療費助成を受けられるようになり、生活の質向上が期待されています。詳細な情報や申請方法については、各自治体や厚生労働省の公式ウェブサイトをご確認ください。
