難病・小児慢性特定疾病などに関わる全ての人が知りたい情報をまとめています。
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脊髄性筋萎縮症
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Craif、新生児の難病 脊髄性筋萎縮症(SMA)の早期発見・治療につながる「迅速で、簡便なスクリーニングキット」を開発
2024-06-20
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神経線維腫症2型
初の免疫療法による神経線維腫症2型(NF2)治療の成功
2024-06-20
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Google検索に新しい機能「ハッシュタグ検索」で自身の病気・症状を確認しよう
2024-06-19
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2024-06-15
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発作性夜間ヘモグロビン尿症
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希少疾患PNHのDX推進に関する包括連携協定を締結(Ubie株式会社と日本PNH研究会)
2024-06-07
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6/23 難病医療相談会についてのご紹介
2024-05-22
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筋萎縮性側索硬化症
トフェルセン
バイオジェン 筋萎縮性側索硬化症(ALS)治療薬「トフェルセン」の日本国内での製造販売承認申請
2024-05-22
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難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト
2024-05-06
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治験の調べ方 - 治験検索サイトの活用方法とその他の情報源
2024-04-08
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滋賀県 小児慢性特定疾病医療費助成制度の利便性向上
2024-04-01
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